"To je najluđa opeklina koju sam ikad vidio", primijetio je moj prijatelj dok smo se vozili natrag u naše susjedstvo s dugog, zasjenjenog pješačenja u kanjonu Topange u LA-u. Refleksno sam se okrznuo rukom o prsa i odmah osjetio kako mi pada želudac. U samo sat vremena koža mi je procvjetala u bijesne, grube crvene mrlje - nešto što sam tek jednom u životu doživio, kad sam imao 8 godina. Do sljedećeg jutra, ljuskavi, bolno svrbež osip proširio mi se na vrat , leđa, noge i ruke.
Često "zaboravim" da imam autoimuni poremećaj, jer imam presretnu sreću da imam jedan koji će samo nekoliko puta u životu podići svoju ružnu glavu. Patim od psorijaze, kronične, upalne bolesti kože koja uzrokuje nakupljanje stanica kože na površini kože, što rezultira crvenim mrljama. Konkretno imam relativno rijetku sortu zvanu guttat, koja obično ostaje uspavana sve dok je ne potakne strep grlo ili jaka opeklina (ili u ovom posljednjem slučaju oboje) - te rijetke pojave mogu pokriti cijelo moje tijelo u znakovitom osipu bolesti .
Rijetkost moje bolesti ne čini je manje iscrpljujućom, čak iako je to samo zbog relativno površnog POV-a. Opet, ne poričem koliko sam sretan što nemam simptome zbog kojih me veže krevet ili imam ozbiljne bolove. Ali osjećati se duboko nelagodno u vlastitoj koži - doslovno doslovno - teško je to podnijeti dok istjerujem svako izbijanje, a oni mogu potrajati i nekoliko tjedana prije nego što potpuno nestanu. Provela sam veći dio tog rujna tijekom svog zadnjeg izbijanja noseći hlače i dolčevite, iako je još bilo visoko ljeto u LA-u. Sjećam se da sam toliko silno željela ići na jogu samo da bih se sat vremena dekomprimirala i zaboravila, ali osjećala sam se previše posramljeno da to učinim.
U dobru ili zlu, kronična bolest prisiljava nas da preispitamo svoj odnos s našim tijelima: za što su sposobni, zamršenost zacjeljivanja i regeneracije i kako se odnosimo prema fizičkom izgledu. Naprimjer, psihološki je iscrpljujuće bilo iskusiti pojavu ove psorijaze tijekom vremena u mom životu dok sam se još osjećao sirovo od oporavka od poremećaja prehrane. Taj me mjesec prisilio da računam sa svim preostalim porivima da kontroliram svoj izgled, jednostavno zato što je to bilo toliko izvan moje kontrole. I dok to nije bilo lako, u konačnici je bilo katarzično. Izašao sam s druge strane osjećajući olakšanje zbog toga što je gotovo, ali i s novom spoznajom za svoje zdravlje i svoje tijelo.
Ali moja je samo jedna priča o milijunima. Oko 40% Amerikanaca pati od kronične bolesti, a trećina stanovništva pati od višestrukih. Ta se stanja kreću od autoimunih poremećaja preko karcinoma do mentalnih bolesti - a oni koji se bave njima često provode život kao i svi drugi. Kako bih dobio jasniju predstavu o tome kako kronična bolest specifično mijenja našu perspektivu na njihovim tijelima, razgovarao sam s nekolicinom žena kojima je dijagnosticirano niz kroničnih bolesti. U nastavku dijele svoje priče koje otvaraju oči.
Tia, 25 godina
"Borim se s kroničnim dnevnim migrenama od kraja 2014. Moje migrene su medicinski definirane kao" neizlječive ", što znači nezaustavljive. (Ohrabrujuće! Zapadna medicina za pobjedu …)
"Zapravo sam nevjerojatno zahvalan za ovu dijagnozu. Bila je to takva lekcija za učenje - naša su tijela TAKO pametna, a ovo je bilo moje tijelo koje je mahalo bijelom zastavom nakon života s tipom A, go-go-go, Mentalitet od 100 km / h i sve to. Odrastao sam kao baletan i uvijek sam se ponosio dobrom 'svjesnošću tijela', tako da je ovo iskustvo bilo nevjerojatno ponizno i tako neophodno. Prvi put u životu (i nakon puno naporan rad i usmjeravanje), učim usporavati i smirivati svoj um kako bih osjetio ono što moje tijelo traži i jednom zapravo zapravo slušam. Prejednostavno je poništiti i ući u autopilot i slušati glave, radeći ono što smatramo da bismo "trebali" činiti, umjesto da se okrećemo prema unutra i slijedimo svoju intuiciju. "
Samantha, 21
"Dijagnosticirana mi je mentalna bolest i kronična bolest 17-tri dana prije 18. rođendana. Odvojio sam vrijeme (jer je potrebno vrijeme) da prihvatim svoje dijagnoze i educiram se kako bih shvatio da me tijelo ne mrzi.
"Moje je tijelo govorilo:" U redu, ovo sam ja. Jedini način da se osjećam dobro je da se dobro ponašam prema meni. To mi je pomoglo da steknem samopouzdanje koje nikada nisam imao i samo sam lažirao. "
"Imam toliko više poštovanja i zahvalnosti što sam si dopustio da budem i radim ono što trebam. -Monica, 28, s dijagnozom predmenstrualnog disforičnog poremećaja
Sara, 30
"Moja kronična bolest naziva se mycosis fungoides, oblik kožnog limfoma T-stanica (karcinom!) Koji je kroničan. O svojoj dijagnozi saznao sam nakon pogrešne dijagnoze osipa koji sam imao više od dvije godine. Napokon sam pronašao liječnika koji je znao o mojoj rijetkoj bolesti i biopsirala me kad se osjećala kao da je moj osip neobičan. Čudno je imati bolest koja mi je na koži i zato je se ne može ukloniti - isprva sam se pitala (a ponekad i dalje to činim): Kako mogu Osjećam li se ugodno u svojoj koži kad mi stvara toliko problema?
"Ali s dijagnozom, usredotočio sam se na svoje cjelokupno zdravlje i dobrobit, naporno radio na smanjenju stresa i udvostručio hranu, hranjivu hranu i prakticiranje njege samoga sebe. Sada se osjećam u dodiru sa svojim tijelom više nego ikad prije - i znam vjerovati svojim crijevima nakon što sam ustrajao u postavljanju dijagnoze (unatoč tome što mi je nekoliko liječnika reklo da to u biti nije ništa!) "
Ellen, 21
"Bavim se IBS-om, depresijom i imam prilično tešku skoliozu. Skolioza mi je dijagnosticirana kad sam imala 14 godina, pred kraj srednje škole, nakon što sam se godinama nosila s užasnim bolovima u leđima. Mama me vratila leđima u tadašnju liječnika više puta prije nego što mi je dijagnosticirana, ali tek kad sam otišao kod drugog liječnika zbog neke fizičke bolesti, netko je zapravo mislio da nešto nije u redu. Kad sam otišao k ortopedu na kojeg me liječnik uputio, moja skolioza bila je Moja leđa imala su krivulju od 38 stupnjeva, što je bilo malo ispod stupnja onoga za što bi većina liječnika preporučila operaciju kralježnice.
"IBS mi je dijagnosticiran prije otprilike godinu i pol, zajedno s depresijom. Otprilike godinu dana imao sam posla sa strašnim nadimanjem i želučanim problemima prije nego što mi je dijagnosticiran IBS. Dijagnosticirana mi je depresija nekoliko mjeseci nakon okretanja 20, nakon iznenadne smrti u mojoj užoj obitelji. Neko sam se vrijeme osjećao prije nego što se smrt dogodila i mislio sam da bih se mogao suočiti s prilično blagom depresijom, ali smrt u mojoj obitelji pogoršala je točku do Nisam više mogao ispitivati je li nešto isključeno ili ne.
"Jedna od mojih najvećih nesigurnosti zbog skolioze je način na koji izgledam moj trup. Zbog krivulje kralježnice, jedan mi je kuk viši od drugog. To znači da je jedna strana trupa zakrivljena od druge. Kada noseći široke košulje ili haljine, oblina nije toliko uočljiva, ali kad nosim usku odjeću, to je definitivno istaknutije. To me dovelo do toga da se godinama klonim pripijene odjeće i u osnovi protjeram sve kupaće kostime. Mogu računati s jedne strane koliko sam puta nosio kupaći kostim otkad mi je dijagnosticirana skolioza. Prije nego što sam saznao uzrok tome, pomalo sam bio svjestan kako kukovi nisu ni bili, ali od moje dijagnoze čini mi se da je tako ističe se 100 puta više.
"Moj IBS također je odigrao veliku ulogu u tome kako se odijevam i osjećam prema svom tijelu. Moj IBS uzrokuje da sam prenapuhan, do te mjere da izgledam trudno. Biti super napuhan nije samo neugodno, već je i vrlo neugodno. Preko u posljednjih godinu i pol dana morao sam naučiti kako se odijevati na temelju toga kako moj želudac izgleda i osjeća se toga dana. To znači da obično nosim široku, lepršavu odjeću ili jaknu kako bih sakrio ono što izgleda kao kvrga djeteta.
"S imidžom tijela još uvijek je zeznuto riješiti se. Nekih se dana probudim i volim sve u vezi sa svojim tijelom, manama i svim ostalim, a u nekim danima sve što želim učiniti je sakriti se jer me je sram što nemam "savršeno" tijelo. Trenutno radim na poništavanju svog nezdravog, restriktivnog niza misli koji sam imao godinu dana i na učenju da volim svoje tijelo onakvo kakvo je u ovom trenutku. Iako je bilo teško, osjećam se kao da naučio sam puno o sebi kroz sve različite faze kako su i moj um i tijelo do sada prošli. To uključuje učenje da ne postoji nešto kao što je "savršeno" tijelo. Svako tijelo ima svoje hirove, ali to ne znači nije vrijedno da me se pokaže i cijeni. Naučio sam cijeniti i usredotočiti se na ono što moje tijelo može, umjesto da se fokusiram samo na fizičke aspekte. Nisam nigdje blizu razmišljanja koje želim biti u pitanju kada je u pitanju slika mog tijela, ali ja aktivno radim na tome da prihvatim svoje tijelo onakvim kakvo ono jest. "
Monica, 28
"Patim od predmenstrualnog disforičnog poremećaja (PMDD). 15 godina sam mislio da imam problema s bijesom i depresijom i dijagnosticiran mi je PMDD u ožujku 2018. godine.
"Imam toliko više poštovanja i zahvalnosti što si dopuštam da budem i radim ono što trebam. Tako je lako uhvatiti se u ono što biste" trebali "raditi ili se uspoređivati s drugima. Sad znam da ponekad moje tijelo treba ja da usporim i osjetim svoju ljutnju ili tugu u trenutku; uskoro će proći, ali prihvaćajući to sada pomaže da brže prođe. Sretna sam i zahvalna što razumijem kako MOJE tijelo i mozak funkcioniraju. Manje osuđujem sebe i druge; nikad ne znamo kroz što prolazi netko drugi. "
"Odrastao sam kao baletan i uvijek sam se ponosio dobrom 'svjesnošću tijela', tako da je ovo iskustvo bilo nevjerojatno ponizno i tako neophodno." -Tia (25) s dijagnozom dnevne migrene.
Keisha, 28
"Dijagnosticiran mi je veliki poremećaj depresije sa 18 godina i endometrioza sa 17. S depresijom se moj odnos s tijelom zapravo promijenio nabolje. Shvatio sam da se, kao i kod problema sa srcem ili štitnjačom, morate pobrinuti za to (obično uz lijekove i prehranu), i postoji izlaz.
"Ali s mojom endometriozom, moj odnos s tijelom se pogoršao. Trenutno se rasplamsavam. Puno i užasnih bolova. Mrzim svoje područje zdjelice i trbuh. Osjećam se bezvrijedno kao žena jer Teško da ću se razmnožavati i ne osjećam se snažno kad moram posegnuti za tabletama protiv bolova ili odsustvom s posla. Problemi s ginekologom su noćna mora jer ih nitko ne razumije, a ljudi se trude da vam nabacuju pobožna smiješna rješenja.
"Bez posla sam. Osjećam se nepouzdano. Neki su dani bolji od drugih, ali to znači da neki ljudi ne vjeruju u moju bolest."
"Kako se mogu osjećati ugodno u svojoj koži kad mi ona stvara toliko problema?" -Sara, 38, s dijagnozom kožnog limfoma T-stanica
Alanna, 32
"Imam ulcerozni kolitis, anksioznost i alergiju na lateks sa sindromom unakrsne reaktivnosti lateksa i voća - autoimunim poremećajem zbog kojeg vaše tijelo vjeruje da određeno voće i povrće sadrži lateks. Dijagnosticiran mi je ulcerozni kolitis sa 17 godina, anksioznost sa 14 godina i alergija na lateks u 31.
"Zbog moje dijagnoze ulceroznog kolitisa osjećao sam se kao da me tijelo izdalo. Spustio sam se na vrlo nezdravu težinu, a želudac mi je bio toliko napuhan da su me često pitali jesam li trudna. Sindrom unakrsne reaktivnosti od lateksa i voća je otišao nedijagnosticirana dugi niz godina zahvaljujući simptomima koji oponašaju kolitis. Razvila sam alergiju na većinu svog omiljenog voća-avokada, banane, ananasa. Bila sam bolesna gotovo svaki dan. Imala bih napade tjeskobe kad bih se spremala za izlazak jer mi je trbuh bio napuhnut, a imao sam ekcem po cijelom licu zbog alergija. Cijelo bih vrijeme kršio planove s prijateljima jer sam se osjećao ružno.
"U posljednjih godinu dana započeo sam kognitivno-bihevioralnu terapiju za svoju anksioznost i nisku sliku o sebi. Moj mi terapeut daje" domaću zadaću "u kojoj sam se doveo u situaciju da bih se obično povukao noseći dolikujeću haljinu kad mi trbuh puši. je napuhan, a kuću ostavlja bez šminke. Dani u kojima se osjećam snažno i ugodno u svom tijelu sada nadmašuju dane u kojima osjećam da me izdalo zbog toga što sam bolestan. "
Sljedeće: pet iskrenih, osobnih priča žena koje su pobacile.
